Over het hoofd gezien

100.000 kinderen met niet aangeboren hersenletsel

“Over het hoofd gezien”: een boek over een ernstig onderschat gezondheidsprobleem

Niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen is het grootste en tegelijkertijd het meest verwaarloosde zorgprobleem van deze tijd. Medisch socioloog dr. Eric Hermans slaat alarm. in zijn nieuwe boek “Over het hoofd gezien” stelt hij dat er in Nederland op elk moment minstens 100.000 kinderen zijn met onbehandelde onzichtbare beperkingen ten gevolge van NAH. Hierbij moet gedacht worden aan: vermoeidheid, hoofdpijn, en problemen met leren, gedrag en emoties. De auteur illustreert de blijvende impact van deze problemen aan de hand van twaalf levensgeschiedenissen van kinderen met NAH. Overtuigend wordt betoogd dat de zorg voor kinderen met NAH ernstig tekort schiet met verloren participatie, levensgeluk en productiviteit als gevolg. Mensen met NAH komen in marginale maatschappelijke posities terecht en lopen verhoogde risico op ziekten. Hoe is het mogelijk dat dit enorme probleem niet breed onderkend wordt? Het antwoord luidt: onwetendheid en desinteresse. NAH moet naar de mening van Hermans beschouwd en behandeld worden als een chronische ziekte met een daarbij behorende aanpak van ziekte management. Het NAH probleem moet niet alleen hoog op de agenda komen van zorgverleners en onderzoekers, maar vooral ook van de politiek, zorgverzekeraars en het grote publiek.

Het boek “Over het hoofd gezien” van Eric Hermans telt 240 pagina’s op mooi romanpapier. De bladspiegel is ruim opgezet waardoor het boek makkelijk leest. Moeilijke vaktermen zijn zoveel mogelijk vermeden of worden helder uitgelegd waardoor de tekst voor iedereen te begrijpen is. De hoofdstukken kunnen desgewenst los van elkaar worden gelezen.

Koop nu voor €24.95
(de prijs is incl. € 4,45 verzendkosten)

Persoonlijke verhalen

Hieronder kunt u een korte eerste indruk krijgen van enkele verhalen die in het boek “Over het hoofd gezien” beschreven worden.

Danny was 17 toen hij als leerling in de bouw NAH opliep. Hij lag een paar dagen in coma en zijn ouders dachten maar aan één ding: wanneer wordt hij weer wakker en wanneer mag hij naar huis? Toen Danny eindelijk thuis was, bleek dat de problemen toen pas echt begonnen. Lichamelijk was hij na enige tijd wel weer de oude, maar qua gedrag was hij erg veranderd. Hij was opvliegend geworden, zeg maar gerust: een vaatje buskruit. En daar bleef het niet bij….. Het heeft heel wat jaren geduurd en grote inspanning van veel personen gekost voordat Danny zijn leven weer een beetje op de rit had. Lees het hele verhaal van Danny en alle andere verhalen in het boek.

Toen ze 16 jaar oud was is Mirjam geopereerd aan een pilocytair astrocytoom, een goedaardige hersentumor. Voorafgaand aan de operatie was ze al intensief bestraald. Mirjam is nu 25 en uiterlijk is ze ongeschonden. Maar de gevolgen voor haar gedrag, emoties en zelfstandigheid zijn enorm. Pas negen jaar nadat de problemen zich openbaarden viel voor het eerst de term NAH en werd Mirjam eindelijk naar de revalidatie verwezen. “Al die jaren hebben we alles zelf moeten uitzoeken, en daarbij zijn we tegen heel wat muren van onbegrip aangelopen” zegt Mirjams vader, “wie weet was onze dochter er nu wel veel beter aan toe geweest als we eerder bij de revalidatie terecht waren gekomen.” Lees het hele verhaal van Mirjam en alle andere verhalen in het boek.

Selena heeft als kind van 7 jaar NAH opgelopen bij een bizar ongeval in een bouwmarkt. Het heeft haar leven volledig op zijn kop gezet. Op haar oude school kon ze al gauw niet meer mee komen. Uiteindelijk is ze zelfs in een ander deel van het land moeten gaan wonen om naar school te kunnen gaan. Op vervolgopleidingen is ze geweigerd omdat ze teveel begeleiding nodig zou hebben. Selena vindt dat ze geen eerlijke kans heeft gehad om te laten zien wat ze waard is. Ze is nu 22 jaar en woont in een woonvorm in de stad waar ook haar ouders wonen. Ze is er verreweg de jongste bewoner en heeft geen enkele aansluiting met haar veel oudere medebewoners. “Ik krijg hier niet de begeleiding die ik graag wil” zegt ze “maar ik mag wel in een busje stappen om in een of ander gebouw een middag te gaan zitten boetseren. Ik betaal hier dus eigenlijk voor hulp die ik niet krijg” zegt Selena. Binnenkort gaat ze er weg. Ze gaat zelfstandig wonen met ambulante begeleiding. Lees het hele verhaal van Selena en alle andere verhalen in het boek.

In de afgelopen twintig jaar heb ik talloze verhalen gehoord van wanhopige ouders die zich afvroegen of de gekelderde schoolprestaties of het veranderde gedrag van hun kind iets te maken konden hebben met een val op het hoofd of een ziekte waarbij de hersenen betrokken waren geweest. Uit al deze verhalen heb ik er voor dit boek twaalf geselecteerd. Daarin vertellen jonge mensen en hun ouders wat NAH voor hen betekent. Gemiddeld waren ze 10 jaar oud toen ze NAH opliepen en bij het afsluiten van de verhalen waren ze jonge volwassenen van gemiddeld 26 jaar.

Alle twaalf hoofdpersonen uit dit boek hebben direct na hun NAH in het ziekenhuis gelegen en de meesten hebben er gevochten voor hun leven. Toch is dat niet waar het in dit boek over gaat. Het gaat over de periode daarna als de breuken zijn geheeld, de wonden genezen en de hulpverleners vertrokken. Over de jaren waarin de onzichtbare gevolgen van het NAH zich manifesteren. Over de jaren waarin niemand meer naar het kind en het gezin omkijkt. Over de jaren van vallen en opstaan, van hoop en wanhoop, van de wil om ondanks de beperkingen en het onbegrip van de buitenwereld iets van het leven te maken.

De jongeren in dit boek staan model voor tienduizenden andere kinderen met NAH en ze leven onder de radar van zorg- en hulpverleners. Zij worden over het hoofd gezien. En dat heeft gevolgen. Welke ? Dat leest u in het boek.

Auteur Eric Hermans

Door mijn studies Medische Sociologie en Gezondheidswetenschappen ben ik geïnteresseerd geraakt in de sociale gevolgen van een ongelukje in de hersenen.

Meer over de auteur

“Een zeer belangrijk boek”

De onbekendheid met de gevolgen van NAH en de mogelijke sociale consequenties daarvan worden overzichtelijk en overtuigend uiteengezet, evenals de noodzaak van verbeteringsslagen in de zorg. Met dit boek legt de auteur vakkundig een open zenuw in de zorg bloot. Kortom een zeer belangrijk boek voor patiënten, naasten, artsen en andere professionals in de zorg en het onderwijs, zorgverzekeraars, politici, beleidsmakers en het grote publiek.

— Prof. dr. Wilco Peul, hoogleraar neurochirurgie, Universitair Neurochirurgisch Centrum Holland, Leiden & Den Haag

Meer testimonials